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희귀질환지원

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희귀질환자 의료비 지원

사업개요

  • 사업기간 : 연중 수시 접수
  • 사업대상
    • 건강보험가입자 중 희귀질환 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 기준을 만족한 자 (희귀,난치성 질환 1,338개 질환자)
    • 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담금경감대상자 : 의료급여사업에서 지원되지 않는 상병 대상질환 및 소득재산기준 확인http://helpline.kdca.go.kr

추진계획

지원내용
  • 요양급여비용 중 본인부담금
    • 요양급여비
    • 보조기기 구입비(본인부담금)
    • 공호흡기 및 기침유발기 대여료(본인부담금) 만성신장병 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(이하 “만성신장병 요양비”라 함)
  • 간병비(월 30만원)
    • 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록 장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특이식이 구입비
    • 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비: 28개질환, 만 19세 이상
    • 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비: 9개 질환
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
    • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(근육병 등 106개 질환)
지원제외 대상자

외국 국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자, 타 사업 지원 받는 환자

지원방법

- 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 (신청주의) 주민등록지 관할보건소 (641-3173)

- 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr)을 통해 온라인 신청<

제출서류
  • 최근3개월 이내 발급된 확진 진단서 1부(상병명, 상병코드 기입)
  • 장애인 증명서 1부(해당자에 한함)
  • 자동차 보험계약서1부(해당자에한함, 부양의무자가구에서도 해당자 제출)
  • 임대차계약서, 사용대차확인서 등 1부(해당자에 한함, 부양의무가구에서도 해당자제출)
    • 임대차 계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자기준 상세, 기혼여성인 경우 배우자, 본인 기준상세 두개 제출)
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
신청서식 (http://helpline.kdca.go.kr)보건소 비치
  • 별지 제1호 서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)다운로드
  • 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의부자 가구 소득ㆍ재산 신고서)다운로드
  • 별지 제3호 서식(금융정보등 제공 동의서)다운로드
  • 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용))다운로드
  • 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)다운로드
지원대상자 자격관리
  • 정기재조사 : 소득ㆍ재산 정기재조사는 매 2년마다 실시함

담당자정보

부서
감염병관리과
전화번호
043-641-3173